admin – Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου (MDA Cyprus) https://www.mdacyprus.org Tue, 05 Nov 2024 14:57:47 +0000 el hourly 1 https://wordpress.org/?v=7.0.1 FSHD: Ζώντας με μια σπάνια μυοπάθεια https://www.mdacyprus.org/2024/11/04/5912/ Mon, 04 Nov 2024 14:45:58 +0000 https://www.mdacyprus.org/?p=5912
🔵 ΙΣΤΟΡΙΕΣ ΑΣΘΕΝΩΝ
FSHD: Ζώντας με μια σπάνια μυοπάθεια
Ονομάζομαι Μάριος και είμαι 25 χρονών. Μένω στον Άγιο Δομέτιο στη Λευκωσία. Διαγνώστηκα με μια σπάνιας μορφής μυοπάθεια (FSHD Fascioscapulohumeral Muscular Dystrophy – πρόσωπο-ώμο-βραχιόνιος μυϊκή δυστροφία) εκ γενετής, χωρίς να υπάρχει σε κάποιο άλλο μέλος της οικογένειας, με εξέλιξη κατά την διάρκεια των χρόνων.

Δείτε το Άρθρο εδώ:

]]> Συμμετοχή στην 3η Θεματική Ενότητα Patient Expert II «Συνηγορία Ασθενών» https://www.mdacyprus.org/2024/11/02/%cf%83%cf%85%ce%bc%ce%bc%ce%b5%cf%84%ce%bf%cf%87%ce%ae-%cf%83%cf%84%ce%b7%ce%bd-3%ce%b7-%ce%b8%ce%b5%ce%bc%ce%b1%cf%84%ce%b9%ce%ba%ce%ae-%ce%b5%ce%bd%cf%8c%cf%84%ce%b7%cf%84%ce%b1-patient-expert-ii/ Sat, 02 Nov 2024 14:50:38 +0000 https://www.mdacyprus.org/?p=5916 Την Τετάρτη, 30 Οκτωβρίου, πραγματοποιήθηκε με επιτυχία στο Πανεπιστήμιο Λευκωσίας η τρίτη θεματική ενότητα του Εκπαιδευτικού Προγράμματος «Patient Expert ΙΙ» με τίτλο «Συνηγορία Ασθενών». Εκ μέρους του Συνδέσμου Μυοπαθών, συμμετέχουν οι, Φωτεινή Μιχαηλιδη, Αντιπρόεδρος Τζόζεφ Ιωάννου και Αντρέας Χατζηϊωάννου. Η εκπαίδευση πραγματοποιήθηκε από τον κ. Μάριο Κουλούμα, Επίτιμο Πρόεδρο της ΟΣΑΚ, υπό τον συντονισμό του Δρ. Κωνσταντίνου Τσιούτη, Προέδρου της Επιστημονικής Συμβουλευτικής Επιτροπής ΟΣΑΚ.
Θερμές ευχαριστίες απευθύνονται στους χορηγούς και υποστηρικτές του προγράμματος, τους εκπαιδευτές και συμμετέχοντες, καθώς και στον Αντιπρόεδρο του EUPATI Cyprus, Δρ. Χρίστο Πέτρου, για τη διαρκή υποστήριξη και τη σημαντική συμβολή τους στην υλοποίηση του εκπαιδευτικού έργου.
]]> 6o Τουρνουά Φούτσαλ TELETHON 2024 https://www.mdacyprus.org/2024/11/01/6o-%cf%84%ce%bf%cf%85%cf%81%ce%bd%ce%bf%cf%85%ce%ac-%cf%86%ce%bf%cf%8d%cf%84%cf%83%ce%b1%ce%bb-telethon-2024/ Fri, 01 Nov 2024 14:36:55 +0000 https://www.mdacyprus.org/?p=5901
⚽️ Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε το 6ο Ετήσιο «Τουρνουά Φούτσαλ TELETHON 2024»! ⚽️
Το τουρνουά πραγματοποιήθηκε το Σάββατο, 26 Οκτωβρίου, στο Campeone Sports Center, σε συνεργασία με την Αθλητική Ένωση Αστυνομικών Κύπρου (ΑΕΑΚ) και την Κοινοτική Αστυνόμευση Λευκωσίας, και τέθηκε υπό την αιγίδα του Αρχηγού Αστυνομίας, κ. Θεμιστού Αρναούτη. Φέτος, το τουρνουά ήταν αφιερωμένο στη μνήμη του τέως Βοηθού Αστυνομικού Διευθυντή Λευκωσίας, Θωμά Ευθυμίου, που έφυγε από τη ζωή το 2016.
28 ομάδες φούτσαλ ένωσαν τις δυνάμεις τους για έναν κοινό σκοπό, ενισχύοντας το φιλανθρωπικό θεσμό του TELETHON και την προσπάθεια στήριξης ασθενών και ερευνητικών προγραμμάτων. Εκ μέρους του Προέδρου της Δημοκρατίας, μας τίμησε με την παρουσία του ο Υφυπουργός Μετανάστευσης, κ. Νικόλας Ιωαννίδης.
🎉 Θερμά συγχαρητήρια στην ομάδα της ΜΜΑΔ που αναδείχθηκε νικήτρια! 🎉
Ευχαριστούμε θερμά τον Κύριο Χορηγό μας PwC Cyprus και τους υποστηρικτές μας: Αστυνομία Κύπρου, Πυροσβεστική Υπηρεσία Κύπρου – Cyprus Fire Service , ΚΟΠ, Campeone Mini Football, Alpha Κύπρου, Reporter, και τον διαχρονικό μας υποστηρικτή, την ΟΠΑΠ Κύπρου.
🙏 Ευχαριστούμε όλους τους συμμετέχοντες και τον κόσμο που προσέφερε στο TELETHON! Μαζί, συνεχίζουμε να κάνουμε τη διαφορά! 💪
]]> Παράδοση Τροφίμων Δεκέμβριος 2018 https://www.mdacyprus.org/2019/10/18/%cf%80%ce%b1%cf%81%ce%ac%ce%b4%ce%bf%cf%83%ce%b7-%cf%84%cf%81%ce%bf%cf%86%ce%af%ce%bc%cf%89%ce%bd/ Fri, 18 Oct 2019 12:44:00 +0000 https://www.mdacyprus.org/?p=4781 Χίλια ευχαριστούμε από όλους εμάς στο Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου στο Τμήμα τελωνίων, στην Αρχή Ηλεκτρισμού Κύπρου, στο Σύνδεσμο Φίλων Μυοπαθών και σε όλες τις εταιρίες που πρόσφεραν απλόχερα την πραμάτεια τους!! Το μπακάλικο μας είχε απ΄ όλα φέτος!!

Οι Διευθύνσεις και το Προσωπικό του Τμήματος Τελωνείων και της Αρχής Ηλεκτρισμού Κύπρου μας παρέδωσαν Χριστουγεννιάτικα Πακέτα Αγάπης με τρόφιμα και είδη πρώτης ανάγκης σε 26 οικογένειες / μέλη του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου που αντιμετωπίζουν οικονομικά προβλήματα. Στην παράδοση ήταν παρόντες ο Διευθυντής του Τμήματος Τελωνείου κ. Δημήτριος Χατζηκωστής, η Λειτουργός Δημοσίων Σχέσεων της ΑΗΚ κα. Ελίνα Σπανού, οι Εκπρόσωποι Τύπου των δύο Οργανισμών Χρίστος Χρίστου και Χριστίνα Παπαδοπούλου καθώς και ο Πρόεδρος και μέλη του Συνδέσμου Φίλων Μυοπαθών Κύπρου.

Τα χρήματα (€2,000) για την αγορά των ειδών που περιείχε το κάθε πακέτο είχαν μαζευτεί από την αγορά, εκ μέρους του προσωπικού, διοικήσεων και συνεργατών των δύο οργανισμών, εισιτηρίων για τον καθιερωμένο πλέον φιλανθρωπικό αγώνα ποδοσφαίρου (7Χ7 ) μεταξύ προσωπικού ΑΗΚ και Τμήματος Τελωνείων. Ο αγώνας είχε προγραμματιστεί για τις 5/12/2018 αλλά λόγω άσχημων καιρικών συνθηκών αναβλήθηκε και ορίστηκε να διεξαχθεί την Τετάρτη 9 Ιανουαρίου 2019 και ώρα 6:00μ.μ. στα γήπεδα NUEVO CAMPO στα Λατσιά, τους οποίους και ευχαριστούμε θερμά για την δωρεάν παραχώρηση του γηπέδου.

Είστε όλοι ευπρόσδεκτοι για να παρακολουθήσετε τον αγώνα και φυσικά να χειροκροτήσετε τους ποδοσφαιριστές και όλους τους άλλους συντελεστές της εκδήλωσης για την πολύ όμορφη και ανθρώπινη πρωτοβουλία τους.

]]> Παιχνίδι Περιπέτειας https://www.mdacyprus.org/2019/10/07/%cf%80%ce%b1%ce%b9%cf%87%ce%bd%ce%af%ce%b4%ce%b9-%cf%80%ce%b5%cf%81%ce%b9%cf%80%ce%ad%cf%84%ce%b5%ce%b9%ce%b1%cf%82/ Mon, 07 Oct 2019 12:58:20 +0000 https://www.mdacyprus.org/?p=4827 Πραγματοποιήθηκε και φέτος με μεγάλη επιτυχία το Παιχνίδι Περιπέτειας απο τον Παγκύπριος Σύνδεσμος Εφέδρων Καταδρομέων για το Telethon.

Ευχαριστούμε όλους τους εθελοντές που οργάνωσαν την εκδήλωση και συμμετείχαν, καθώς και όλους όσους παρευρέθηκαν.
#telethon #mda_cyprus #ethelontismos

]]> Cinemusic https://www.mdacyprus.org/2019/09/11/cinemusic/ Wed, 11 Sep 2019 02:08:58 +0000 http://businesslounge-demo.rtthemes.com/?p=24 Δόθηκε σήμερα η οικονομική εισφορά του συλλόγου μας στον #Σύνδεσμο_Μυωπαθών_Κύπρου, από την εκδήλωση της τελικής μας γιορτής #Cinemusic. Προσπάθεια μας, πέραν της εισφοράς, ήταν να ενημερωθεί το κοινό της Πάφου, για τις δράσεις και το πολύτιμο έργο που παρέχει ο σύνδεσμος στους ασθενείς με σοβαρές μυωπάθειες. Ευχαριστούμε όλους όσους βοήθησαν για την πραγματοποίηση της εκδήλωσης.
#akamasfamily #charityevent

]]> World Duchenne Awareness Day 2019 https://www.mdacyprus.org/2019/09/08/wdad2019/ Sun, 08 Sep 2019 02:08:55 +0000 http://businesslounge-demo.rtthemes.com/?p=23 «Δεν υπάρχει ασθένεια που δε θεραπεύεται. Μόνο ασθένεια για την οποία δεν έχει βρεθεί ακόμα η θεραπεία».

Πραγματοποιήθηκε από το Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου εκδήλωση στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής, όπου και απελευθερώθηκαν στον ουρανό 21 κόκκινα μπαλόνια, συμβολίζοντας καθένα από τα 21 αγόρια και άντρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Κύπρο.

Στόχος της εκδήλωσης ήταν η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού για αυτή τη σπάνια και μη ιάσιμη μέχρι σήμερα πάθηση. Η φετινή ημέρα ενημέρωσης, είναι στη διατροφή των ατόμων με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne.

]]> Προσφορά Σχολικών για τους μαθητές μας https://www.mdacyprus.org/2019/09/03/%cf%80%cf%81%ce%bf%cf%83%cf%86%ce%bf%cf%81%ce%ac-%cf%83%cf%87%ce%bf%ce%bb%ce%b9%ce%ba%cf%8e%ce%bd/ Tue, 03 Sep 2019 13:00:01 +0000 https://www.mdacyprus.org/?p=4837 Με τη βοήθεια και τη συνεισφορά της εταιρίας Marcus Evans, μπορέσαμε και φέτος να ετοιμάσουμε πακέτα για όλα τα παιδιά του Συνδέσμου μας, γραφική ύλη, βαλίτσες, κασετίνες, σχολικά ρούχα και παπούτσια, απ’ όλα είχαn τα κιβώτια μας.

Θέλουμε να ευχαριστήσουμε θερμά όλο το προσωπικό της εταιρίας Marcus Evans για τα προϊόντα που μας προσέφεραν με δικά τους έξοδα και ιδιαίτερα τις λειτουργούς Μήνα Χρυσάνθου, Μυρτώ Δημητρίου και Leyana Daccache για το συντονισμό της προσπάθειας, καθώς και τους εθελοντές μας τον κ. Κυριάκο, τον Παναγιώτη και τη μικρή Μαριαλένα που μασ βοήθησαν στο πακετάρισμα.
Ευχόμαστε καλή και δημιουργική σχολική χρονιά σε όλα τα παιδιά και τους δασκάλους τους.

]]> Εγκαίνια του ανακαινισμένου θαλάμου νευρολογίας στο ΙΝΓΚ https://www.mdacyprus.org/2019/09/03/%ce%b5%ce%b3%ce%ba%ce%b1%ce%af%ce%bd%ce%b9%ce%b1-%ce%b8%ce%b1%ce%bb%ce%ac%ce%bc%ce%bf%cf%85-%ce%bd%ce%b5%cf%85%cf%81%ce%bf%ce%bb%ce%bf%ce%b3%ce%af%ce%b1%cf%82-%cf%83%cf%84%ce%bf-%ce%b9%ce%bd%ce%b3/ Tue, 03 Sep 2019 02:08:47 +0000 http://businesslounge-demo.rtthemes.com/?p=21 Σήμερα εγκαινιάστηκε ο ανακαινισμένος θάλαμος του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής. Φέρει το όνομα της αείμνηστης Judith Toufexis, της πρώτης προϊσταμένης του θαλάμου που έφυγε πολύ νωρις αλλά μέχρι την τελευταία της πνοή είχε στην έγνοια της τους ασθενείς. Εμείς οι ασθενείς της οφείλουμε πολλά και θα τη θυμόμαστε πάντα για την προσφορά και την αφοσίωση της.

]]> Συνεισφορά της εταιρίας Marcus Evans σε σχολικά https://www.mdacyprus.org/2019/09/03/marcus-evans-%cf%83%cf%87%ce%bf%ce%bb%ce%b9%ce%ba%ce%ac/ Tue, 03 Sep 2019 02:08:43 +0000 http://businesslounge-demo.rtthemes.com/?p=20 Με τη βοήθεια και τη συνεισφορά της εταιρίας Marcus Evans, μπορέσαμε και φέτος να ετοιμάσουμε πακέτα για όλα τα παιδιά του Συνδέσμου μας, γραφική ύλη, βαλίτσες, κασετίνες, σχολικά ρούχα και παπούτσια, απ’ όλα είχαn τα κιβώτια μας. Θέλουμε να ευχαριστήσουμε θερμά όλο το προσωπικό της εταιρίας Marcus Evans για τα προϊόντα που μας προσέφεραν με δικά τους έξοδα και ιδιαίτερα τις λειτουργούς Μήνα Χρυσάνθου, Μυρτώ Δημητρίου και Leyana Daccache για το συντονισμό της προσπάθειας, καθώς και τους εθελοντές μας τον κ. Κυριάκο, τον Παναγιώτη και τη μικρή Μαριαλένα που μασ βοήθησαν στο πακετάρισμα.

Ευχόμαστε καλή και δημιουργική σχολική χρονιά σε όλα τα παιδιά και τους δασκάλους τους.

]]>