Ιστορίες ζωής Archives - Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου (MDA Cyprus) https://www.mdacyprus.org/category/ιστορίες-ζωής/ Thu, 06 Mar 2025 17:32:58 +0000 el hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.4 Ζώντας με SMA: Μια πορεία με προκλήσεις https://www.mdacyprus.org/2025/03/06/%ce%b6%cf%8e%ce%bd%cf%84%ce%b1%cf%82-%ce%bc%ce%b5-sma-%ce%bc%ce%b9%ce%b1-%cf%80%ce%bf%cf%81%ce%b5%ce%af%ce%b1-%ce%bc%ce%b5-%cf%80%cf%81%ce%bf%ce%ba%ce%bb%ce%ae%cf%83%ce%b5%ce%b9%cf%82/ Thu, 06 Mar 2025 17:32:58 +0000 https://www.mdacyprus.org/?p=5960  ΙΣΤΟΡΙΕΣ ΑΣΘΕΝΩΝΖώντας με SMA: Μια πορεία με προκλήσειςΟνομάζομαι Ιωσήφ Ιωάννου, είμαι 37 χρονών και ζω με την πάθηση Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία με υπεροχή στα κάτω άκρα (SMA-LED), μία σπάνια γενετική νευροπάθεια που επηρεάζει τη λειτουργία των κινητικών νευρώνων, οι οποίοι ελέγχουν τους μύες. Από το 1990 παρακολουθούμαι στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, όπου έχω […]

The post Ζώντας με SMA: Μια πορεία με προκλήσεις appeared first on Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου (MDA Cyprus).

]]>  ΙΣΤΟΡΙΕΣ ΑΣΘΕΝΩΝ
Ζώντας με SMA: Μια πορεία με προκλήσεις

Ονομάζομαι Ιωσήφ Ιωάννου, είμαι 37 χρονών και ζω με την πάθηση Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία με υπεροχή στα κάτω άκρα (SMA-LED), μία σπάνια γενετική νευροπάθεια που επηρεάζει τη λειτουργία των κινητικών νευρώνων, οι οποίοι ελέγχουν τους μύες. Από το 1990 παρακολουθούμαι στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, όπου έχω λάβει συνεχιζόμενη υποστήριξη και θεραπεία.

Η SMA είναι μία ασθένεια που εκδηλώνεται λόγω της έλλειψης μίας πρωτεΐνης (SMN) που είναι χρήσιμη για τη λειτουργία των νευρώνων. Αν και η διάγνωση ήρθε νωρίς, η δική μου πορεία ήταν γεμάτη προκλήσεις, τις οποίες αντιμετώπισα με θάρρος και την υποστήριξη της οικογένειάς μου. Από μικρός αντιμετώπισα δυσκολίες στη βάδιση, χρειάζομαι υποστήριξη για να περπατώ μεγάλες αποστάσεις και από την ηλικία των 16 ετών χρησιμοποιώ νάρθηκες για καλύτερη ισορροπία, χάρη σε μία επέμβαση που έκανα στο εξωτερικό.

 Διαβάστε την ιστορία του Ιωσήφ:
https://www.cing.ac.cy/…/newsletter-articles/mar25_art02

The post Ζώντας με SMA: Μια πορεία με προκλήσεις appeared first on Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου (MDA Cyprus).

]]> FSHD: Ζώντας με μια σπάνια μυοπάθεια https://www.mdacyprus.org/2024/11/04/5912/ Mon, 04 Nov 2024 14:45:58 +0000 https://www.mdacyprus.org/?p=5912 ΙΣΤΟΡΙΕΣ ΑΣΘΕΝΩΝ FSHD: Ζώντας με μια σπάνια μυοπάθεια Ονομάζομαι Μάριος και είμαι 25 χρονών. Μένω στον Άγιο Δομέτιο στη Λευκωσία. Διαγνώστηκα με μια σπάνιας μορφής μυοπάθεια (FSHD Fascioscapulohumeral Muscular Dystrophy – πρόσωπο-ώμο-βραχιόνιος μυϊκή δυστροφία) εκ γενετής, χωρίς να υπάρχει σε κάποιο άλλο μέλος της οικογένειας, με εξέλιξη κατά την διάρκεια των χρόνων. Δείτε το Άρθρο […]

The post FSHD: Ζώντας με μια σπάνια μυοπάθεια appeared first on Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου (MDA Cyprus).

]]>
🔵 ΙΣΤΟΡΙΕΣ ΑΣΘΕΝΩΝ
FSHD: Ζώντας με μια σπάνια μυοπάθεια
Ονομάζομαι Μάριος και είμαι 25 χρονών. Μένω στον Άγιο Δομέτιο στη Λευκωσία. Διαγνώστηκα με μια σπάνιας μορφής μυοπάθεια (FSHD Fascioscapulohumeral Muscular Dystrophy – πρόσωπο-ώμο-βραχιόνιος μυϊκή δυστροφία) εκ γενετής, χωρίς να υπάρχει σε κάποιο άλλο μέλος της οικογένειας, με εξέλιξη κατά την διάρκεια των χρόνων.

Δείτε το Άρθρο εδώ:

The post FSHD: Ζώντας με μια σπάνια μυοπάθεια appeared first on Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου (MDA Cyprus).

]]> Δημήτρης Γ. Γενεθλή Telethon 2024 https://www.mdacyprus.org/2024/06/28/%ce%b4%ce%b7%ce%bc%ce%ae%cf%84%cf%81%ce%b7%cf%82-%ce%b3-%ce%b3%ce%b5%ce%bd%ce%b5%ce%b8%ce%bb%ce%ae-telethon-2024/ Fri, 28 Jun 2024 08:28:17 +0000 https://www.mdacyprus.org/?p=5809 Όταν γνωρίσει κανείς τον Δημήτρη εντυπωσιάζεται από την αυθεντικότητα του και τη θετική του στάση προς τη ζωή, την αγωνιστικότητα του και την αγάπη που έχει για την παράδοση μας. Διαγνώστηκε από την ηλικία των 20 ετών με την πάθηση Οικογενής Αμυλοειδική Πολυνευροπάθεια, μια εξελικτική πάθηση που τον οδήγησε για μεταμόσχευση ήπατος. Παρόλες τις δύσκολες […]

The post Δημήτρης Γ. Γενεθλή Telethon 2024 appeared first on Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου (MDA Cyprus).

]]>
Όταν γνωρίσει κανείς τον Δημήτρη εντυπωσιάζεται από την αυθεντικότητα του και τη θετική του στάση προς τη ζωή, την αγωνιστικότητα του και την αγάπη που έχει για την παράδοση μας. Διαγνώστηκε από την ηλικία των 20 ετών με την πάθηση Οικογενής Αμυλοειδική Πολυνευροπάθεια, μια εξελικτική πάθηση που τον οδήγησε για μεταμόσχευση ήπατος. Παρόλες τις δύσκολες στιγμές που πέρασε, νιώθει τυχερός και ευγνώμων που σχετικά σύντομα, μπόρεσε να λάβει το μόσχευμα για να σταματήσει η επιδείνωση της κατάστασης του. Η πίστη του στο Θεό, του δίνει δύναμη και ελπίδα ότι θα μπορέσει να αντιμετωπίσει κάθε δυσκολία.
Είναι ένας άνθρωπος συμπονετικός και πρόθυμος να βοηθήσει με κάθε τρόπο όπου του ζητηθεί. Αφιερώνει εθελοντικά αμέτρητο χρόνο και κόπο στη διεκδίκηση υπηρεσιών υγείας, όχι μόνο για τον εαυτό του, αλλά για το σύνολο των ασθενών με σπάνιες και χρόνιες παθήσεις. Είναι επιπλέον ένας ταλαντούχος αυτοδίδακτος μουσικός που αγαπά και τιμά ιδιαίτερα την παραδοσιακή μουσική, τη γλώσσα, και τα έθιμα του τόπου μας.
Παρόλες τις δυσκολίες που κλήθηκε να αντιμετωπίσει από νεαρή ηλικία, κατάφερε να βρει νέους δρόμους για να πορεύεται στη ζωή με ποιότητα, ομορφιά και προσφορά. Είναι ένας λεβέντης. Δημήτρης Γ. Γενεθλή

The post Δημήτρης Γ. Γενεθλή Telethon 2024 appeared first on Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου (MDA Cyprus).

]]> Rozitsa Marieva Telethon 2024 https://www.mdacyprus.org/2024/06/24/rozitsa-marieva-telethon-2024/ Mon, 24 Jun 2024 08:34:09 +0000 https://www.mdacyprus.org/?p=5812 Η Ροσίτσα Rozitsa Marieva είναι ένα νέο κορίτσι 18 ετών και πάσχει εκ γενετής από την πολυνευροπάθεια Charcot – Marie – Tooth, μια εξελικτική πάθηση. Κατάγεται από τη Βουλγαρία αλλά ζει στη Λεμεσό με τους γονείς και την αδερφή της από την παιδική της ηλικία. Γνωρίζοντας κάνεις την Ροσίτσα , διακρίνει αμέσως ότι έχει απέναντι […]

The post Rozitsa Marieva Telethon 2024 appeared first on Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου (MDA Cyprus).

]]>
Η Ροσίτσα Rozitsa Marieva είναι ένα νέο κορίτσι 18 ετών και πάσχει εκ γενετής από την πολυνευροπάθεια Charcot – Marie – Tooth, μια εξελικτική πάθηση. Κατάγεται από τη Βουλγαρία αλλά ζει στη Λεμεσό με τους γονείς και την αδερφή της από την παιδική της ηλικία.
Γνωρίζοντας κάνεις την Ροσίτσα , διακρίνει αμέσως ότι έχει απέναντι του μια μαχήτρια που παρά το νεαρό της ηλικίας της, δεν σταματά ποτέ τον αγώνα της για διεκδίκηση των δικαιωμάτων της. Έχει ως στόχο να μπορέσει να ζει ανεξάρτητη και ζητά ευκαιρίες εργοδότησης χωρίς διάκριση με βάση τις κινητικές της δυσκολίες. Την χαρακτηρίζει το πείσμα και η δύναμη για να καταφέρει όσα ονειρεύεται.
Παρόλες τις διακρίσεις που έχει δεχθεί για την αναπηρία της, ποτέ δεν σταμάτησε να αγωνίζεται για αυτά που θέλει να ζήσει. Όπως η ίδια αναφέρει, κάθε φορά που αντιμετωπίζει μια δυσκολία, παίρνει δύναμη από τον εαυτό της και με τη σκέψη ότι “είσαι δυνατή, δεν έχεις άλλη επιλογή, πρέπει να τα καταφέρεις και θα τα καταφέρεις”, προχωρά μπροστά. Είναι μια μαχήτρια.

The post Rozitsa Marieva Telethon 2024 appeared first on Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου (MDA Cyprus).

]]> Ο κ. Φώτης και ο κ. Θεμιστοκλής Telethon 2024 https://www.mdacyprus.org/2024/06/21/%ce%bf-%ce%ba-%cf%86%cf%8e%cf%84%ce%b7%cf%82-%ce%ba%ce%b1%ce%b9-%ce%bf-%ce%ba-%ce%b8%ce%b5%ce%bc%ce%b9%cf%83%cf%84%ce%bf%ce%ba%ce%bb%ce%ae%cf%82-telethon-2024/ Fri, 21 Jun 2024 08:38:43 +0000 https://www.mdacyprus.org/?p=5817 Ο κ. Φώτης και ο κ. Θεμιστοκλής γνωρίστηκαν πριν 42 χρόνια ως συνάδερφοι στη CYTA και έκτοτε διατηρούν μια στενή, ειλικρινή και αξιοθαύμαστη φιλία. Όλα αυτά τα χρόνια, οι ζωές τους ήταν άρρηκτα συνδεδεμένες, τόσο στη δουλειά, όσο και σε κοινές δραστηριότητες. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρουν, μόνο τη νύχτα που κοιμόντουσαν, χώριζαν. Πήγαιναν μαζί εξορμήσεις στη […]

The post Ο κ. Φώτης και ο κ. Θεμιστοκλής Telethon 2024 appeared first on Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου (MDA Cyprus).

]]>
Ο κ. Φώτης και ο κ. Θεμιστοκλής γνωρίστηκαν πριν 42 χρόνια ως συνάδερφοι στη CYTA και έκτοτε διατηρούν μια στενή, ειλικρινή και αξιοθαύμαστη φιλία. Όλα αυτά τα χρόνια, οι ζωές τους ήταν άρρηκτα συνδεδεμένες, τόσο στη δουλειά, όσο και σε κοινές δραστηριότητες. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρουν, μόνο τη νύχτα που κοιμόντουσαν, χώριζαν. Πήγαιναν μαζί εξορμήσεις στη φύση, πότε για να μαζέψουν μανιτάρια, πότε για κυνήγι, πότε για ψάρεμα, συμμετείχαν και οι δύο σε αγώνες σκοποβολής από τους οποίους έχουν αμέτρητα μετάλλια και γενικότερα μοιράζονταν κοινές εμπειρίες και βιώματα.
Πρώτος διαγνώστηκε με την Νόσο του Κινητικού Νευρώνα πριν περίπου 3 χρόνια ο κ. Θεμιστοκλής, μια πάθηση ραγδαία εξελικτική και ανίατη. Έναν περίπου χρόνο μετά, διαγνώστηκε και ο κ. Φώτης με την ίδια πάθηση, κάτι το οποίο κατάλαβε από τα πρώτα συμπτώματα, καθώς ήταν παρόμοια με του φίλου του. Και έτσι, οι ζωές τους συνεχίζουν να εξελίσσονται κοινά και παράλληλα, ακόμα και μέσα από τον δύσκολο δρόμο της συγκεκριμένης πάθησης.
Λόγω της εξελικτικής μορφής της πάθησης τους, πλέον κινούνται και οι δυο με τροχοκάθισμα και έτσι αναγκάστηκαν να σταματήσουν όλες τις δραστηριότητες που έκαναν, αλλά συνεχίζουν να συναντιούνται και να στηρίζουν ο ένας τον άλλον μέσα από το μοίρασμα των βιωμάτων και των δυσκολιών της καθημερινότητας τους. Τους δίνει δύναμη το γεγονός ότι αντιμετωπίζουν τις ίδιες δυσκολίες αν και οι 2 ανέφεραν ότι εύχονται να μην χρειαζόταν να περνά και ο φίλος τους την ίδια πάθηση.
Ο κ. Θεμιστοκλής, είναι ένας άνθρωπος περήφανος και δουλευτής, καμαρώνει για τους 4 γιους του και φωτίζεται το πρόσωπο του όταν μιλά για την σύζυγο του την κ. Διαμάντω. Η οικογένεια του είναι στο πλευρό και τον στηρίζει με κάθε τρόπο. Αντιμετωπίζει με στωικότητα και δύναμη την νέα κατάσταση της υγείας του.
Ο κ. Φώτης είναι ένας άνθρωπος ευγενικός που αντιμετωπίζει θετικά την κάθε μέρα και τις δυσκολίες που καλείται να αντιμετωπίσει. Όπως αναφέρει κάνει συχνά απολογισμό της ζωής του μετά την διάγνωση του και δηλώνει ικανοποιημένος με όσα έζησε μέχρι τώρα. Έχει αποδεχτεί την πάθηση του και προσπαθεί να προσαρμόζεται σε κάθε νέο στάδιο της.
Από αυτούς τους 2 ανθρώπους κρατούμε την εκτίμηση, την ανιδιοτελή αγάπη και τον θαυμασμό που τρέφουν ο ένας για τον άλλον. Ευχαριστούν ειλικρινά ο ένας τον άλλον για όσα έζησαν μαζί μέχρι τώρα και για το ότι συνεχίζουν να είναι οικογένεια και συμπαραστάτες ο ένας για τον άλλον.

The post Ο κ. Φώτης και ο κ. Θεμιστοκλής Telethon 2024 appeared first on Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου (MDA Cyprus).

]]> Φάνος Telethon 2024 https://www.mdacyprus.org/2024/06/19/%cf%86%ce%ac%ce%bd%ce%bf%cf%82-telethon-2024/ Wed, 19 Jun 2024 08:53:29 +0000 https://www.mdacyprus.org/?p=5824 Ο Φάνος είναι ένας νέος 35 ετών, ζει και εργάζεται στη Λευκωσία. Το 2018 βίωσε μια ξαφνική περιπέτεια με την υγεία του, και αυτό τον έκανε να αναθεωρήσει τον τρόπο που έβλεπε πλέον τη ζωή. Τον Δεκέμβρη του 2018 καθώς περνούσε τις διακοπές του στο Λονδίνο, ένιωσε μια ξαφνική αδυναμία στα πόδια. Μέσα σε 48 […]

The post Φάνος Telethon 2024 appeared first on Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου (MDA Cyprus).

]]> Ο Φάνος είναι ένας νέος 35 ετών, ζει και εργάζεται στη Λευκωσία. Το 2018 βίωσε μια ξαφνική περιπέτεια με την υγεία του, και αυτό τον έκανε να αναθεωρήσει τον τρόπο που έβλεπε πλέον τη ζωή.
Τον Δεκέμβρη του 2018 καθώς περνούσε τις διακοπές του στο Λονδίνο, ένιωσε μια ξαφνική αδυναμία στα πόδια. Μέσα σε 48 ώρες ήταν σχεδόν παράλυτος και εσπευσμένα επέστρεψε αεροπορικώς στη Κύπρο. Αμέσως νοσηλεύτηκε στο Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας και σε μια βδομάδα παραπέμφθηκε στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου για διερεύνηση. Πολύ σύντομα οι γιατροί του στο Ινστιτούτο του ανακοίνωσαν πως πάσχει από Χρόνια Φλεγμονώδη Απομυελινωτική Πολυνευρωπάθεια CIDP. Χάρη στην έγκαιρη και ακριβή διάγνωση ξεκίνησε η κατάλληλη και στοχευμένη θεραπεία. Τις επόμενες εβδομάδες, ακολουθώντας τη θεραπεία αλλά και κάνοντας φυσιοθεραπεία, οι δυνάμεις του Φάνου άρχισαν να επαναφέρονται. Η αποκατάσταση του είναι σήμερα σχεδόν πλήρης.
Ο Φάνος μιλάει για την εμπειρία του πολύ ανοιχτά. Στο φιλμάκι μας περίγραφει τα συναισθήματα θλίψης και απόγνωσης αλλά και πως βρήκε δύναμη να αντιμετωπίσει τη δραματική ανατροπή της υγείας του.

The post Φάνος Telethon 2024 appeared first on Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου (MDA Cyprus).

]]> Ραχήλ στο Φετινό Telethon https://www.mdacyprus.org/2022/07/20/%cf%81%ce%b1%cf%87%ce%ae%ce%bb-%cf%83%cf%84%ce%bf-%cf%86%ce%b5%cf%84%ce%b9%ce%bd%cf%8c-telethon/ Wed, 20 Jul 2022 17:16:44 +0000 https://www.mdacyprus.org/?p=5535 Η αγαπημένη Ραχήλ θα λάβει μέρος στο φετινό TELETHON, και θα μοιραστεί μαζί μας την δική της ιστορία. Μέλος του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου, καθώς πάσχει από τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα άλλως ALS, η Ραχήλ είναι ο άνθρωπος με το πηγαίο χαμόγελο και την αστείρευτη θετικότητα. Όταν μιλάς μαζί της νιώθεις τόσο τυχερός που την […]

The post Ραχήλ στο Φετινό Telethon appeared first on Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου (MDA Cyprus).

]]> 🎥 Η αγαπημένη Ραχήλ θα λάβει μέρος στο φετινό TELETHON, και θα μοιραστεί μαζί μας την δική της ιστορία. Μέλος του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου, καθώς πάσχει από τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα άλλως ALS, η Ραχήλ είναι ο άνθρωπος με το πηγαίο χαμόγελο και την αστείρευτη θετικότητα. Όταν μιλάς μαζί της νιώθεις τόσο τυχερός που την έχεις γνωρίσει αλλά και τόσο ευγνώμον για ότι έχεις. Η Ραχήλ μας περίγραψε πόση αγάπη λαμβάνει από τα παιδιά της αλλά και τους φίλους της. Κι αυτό μοιάζει σαν ανταπόδοση για τη καλοσύνη που έδινε τόσα χρόνια στους ανθρώπους. Στις φωτογραφίες απεικονίζονται τα γυρίσματα του δικού της τηλεοπτικού αφιερώματος που θα προβληθεί στον Τηλεμαραθώνιο, το Σάββατο 24 Σεπτεμβρίου, από το #ΡΙΚ και το #ΣΙΓΜΑ.

The post Ραχήλ στο Φετινό Telethon appeared first on Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου (MDA Cyprus).

]]> Η μυοπάθεια μέσα από τα μάτια της ψυχής-Τα πιο ηχηρά μαθήματα ζωής https://www.mdacyprus.org/2020/10/26/%ce%b7-%ce%bc%cf%85%ce%bf%cf%80%ce%ac%ce%b8%ce%b5%ce%b9%ce%b1-%ce%bc%ce%ad%cf%83%ce%b1-%ce%b1%cf%80%cf%8c-%cf%84%ce%b1-%ce%bc%ce%ac%cf%84%ce%b9%ce%b1-%cf%84%ce%b7%cf%82-%cf%88%cf%85%cf%87%ce%ae%cf%82/ Mon, 26 Oct 2020 15:37:32 +0000 https://www.mdacyprus.org/?p=5383 Ευχαριστούμε το δημοσιογράφο Petros Petri και την ιστοσελίδα Reporter.com.cy για την ευκαιρία που μας έδωσαν να ενημερώσουμε για τις υπηρεσίες και τις παροχές του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου προς όλα τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις. Δείτε ΕΔΩ την συνέντευξη  

The post Η μυοπάθεια μέσα από τα μάτια της ψυχής-Τα πιο ηχηρά μαθήματα ζωής appeared first on Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου (MDA Cyprus).

]]> Ευχαριστούμε το δημοσιογράφο Petros Petri και την ιστοσελίδα Reporter.com.cy για την ευκαιρία που μας έδωσαν να ενημερώσουμε για τις υπηρεσίες και τις παροχές του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου προς όλα τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις.

Δείτε ΕΔΩ την συνέντευξη

 

The post Η μυοπάθεια μέσα από τα μάτια της ψυχής-Τα πιο ηχηρά μαθήματα ζωής appeared first on Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου (MDA Cyprus).

]]> Ένας Αλλιώτικος Οδυσσέας https://www.mdacyprus.org/2020/10/12/%ce%ad%ce%bd%ce%b1%cf%82-%ce%b1%ce%bb%ce%bb%ce%b9%cf%8e%cf%84%ce%b9%ce%ba%ce%bf%cf%82-%ce%bf%ce%b4%cf%85%cf%83%cf%83%ce%ad%ce%b1%cf%82/ Mon, 12 Oct 2020 06:17:19 +0000 https://www.mdacyprus.org/?p=5371 Το best seller του Γιώργου Παναγιώτου “Ένας Αλλιώτικος Οδυσσέας” που έγινε ανάρπαστο, τώρα διαθέσιμο και από επιλεγμένα βιβλιοπωλεία στην Κύπρο. Ένα ταξίδι μαζί με ένα νέο με μυική δυστροφία… ένα αυτοβιογραφικό μυθιστόρημα που θα σας συναρπάσει, αλλά ταυτόχρονα θα σας μεταφέρει στις περιπέτειες ενός σύγχρονου νέου που καθηλώθηκε σε τροχοκάθισμα… Πώς αντιμετωπίζει τις δυσκολίες του […]

The post Ένας Αλλιώτικος Οδυσσέας appeared first on Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου (MDA Cyprus).

]]>
Το best seller του Γιώργου Παναγιώτου “Ένας Αλλιώτικος Οδυσσέας” που έγινε ανάρπαστο, τώρα διαθέσιμο και από επιλεγμένα βιβλιοπωλεία στην Κύπρο.
Ένα ταξίδι μαζί με ένα νέο με μυική δυστροφία… ένα αυτοβιογραφικό μυθιστόρημα που θα σας συναρπάσει, αλλά ταυτόχρονα θα σας μεταφέρει στις περιπέτειες ενός σύγχρονου νέου που καθηλώθηκε σε τροχοκάθισμα…
Πώς αντιμετωπίζει τις δυσκολίες του στο ταξίδι του μέσα στη σύγχρονη κοινωνία; Πώς ταυτίζει τις δικές του εμπειρίες και προβλήματα με τις περιπέτειες του μυθικού Οδυσσέα; Βρήκε άραγε την Ιθάκη του; Μήπως να τον συνοδεύσουμε σε αυτό το ταξίδι; Θα βγούμε κερδισμένοι από αυτή την περιπέτεια;
Τα ερωτήματα αυτά θα απαντηθούν μέσα από την ανάγνωση του βιβλίου του Γιώργου Παναγιώτου με τίτλο “Ένας Αλλιώτικος Οδυσσέας”.
Μπορείτε να το παραγγείλετε πιο κάτω:
Public Cyprus
Βιβλιοπωλεία Πάργα
Βιβλιοπωλείο Αγιόνησος
https://www.facebook.com/agionisosbookshop

The post Ένας Αλλιώτικος Οδυσσέας appeared first on Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου (MDA Cyprus).

]]> Νόσο του Κινητικού Νευρώνα https://www.mdacyprus.org/2019/02/12/%ce%bd%cf%8c%cf%83%ce%bf-%cf%84%ce%bf%cf%85-%ce%ba%ce%b9%ce%bd%ce%b7%cf%84%ce%b9%ce%ba%ce%bf%cf%8d-%ce%bd%ce%b5%cf%85%cf%81%cf%8e%ce%bd%ce%b1/ Tue, 12 Feb 2019 09:19:21 +0000 https://www.mdacyprus.org/?p=273 Αγαπητοί φίλοι, Πριν προχωρήσω με την ιστορία μου, θα ήθελα να στείλω ένα μήνυμα σε όσους πάσχουν όπως και εγώ, από τη Nόσο του Κινητικού Νευρώνα, αλλά και στους συγγενείς τους: «Μην σας παίρνει από κάτω. Μπορείτε, αν όχι να νικήσετε την ασθένεια, τουλάχιστον αναπτύξτε τις δυνατότητες σας όσο και όπου μπορείτε!». Έχουμε πολλά να […]

The post Νόσο του Κινητικού Νευρώνα appeared first on Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου (MDA Cyprus).

]]> Αγαπητοί φίλοι,

Πριν προχωρήσω με την ιστορία μου, θα ήθελα να στείλω ένα μήνυμα σε όσους πάσχουν όπως και εγώ, από τη Nόσο του Κινητικού Νευρώνα, αλλά και στους συγγενείς τους: «Μην σας παίρνει από κάτω. Μπορείτε, αν όχι να νικήσετε την ασθένεια, τουλάχιστον αναπτύξτε τις δυνατότητες σας όσο και όπου μπορείτε!». Έχουμε πολλά να δώσουμε, και στους εαυτούς μας, και στους γύρω μας. Παρ’ όλο που η ασθένεια μας είναι σοβαρή, δεν μας έχει στερήσει από πληθώρα δυνατοτήτων που μπορούμε να κάνουμε για να νοιώσουμε ότι προσφέρουμε και στους εαυτούς μας και στους συγγενείς μας και στο τέλος της ημέρας, θα διαπιστώσετε ότι με αυτό τον τρόπο η αυτοπεποίθηση και η αυτοεκτίμηση σας θα πάνε στα ύψη. Αυτά σαν εισαγωγή και προχωρώ με την ιστορία μου.

Πάσχω από την νόσο του κινητικού νευρώνα από το 2002. Στην αρχή τα πρώτα συμπτώματα ήταν απώλεια της ισορροπίας με συχνές πτώσεις, μέχρι και 3 φορές τη βδομάδα. Αρχικά υποθέσαμε ότι είχα απλή αδυναμία και χρειαζόμουν βιταμίνες. Έκανα και αναλύσεις, οι οποίες όμως έδειχναν φυσιολογικές. Κάποτε μετά από κάποια πτώση, χτύπησα στο πόδι. Πήγα τότε σε ορθοπεδικό, ο οποίος αφού με εξέτασε μου είπε ότι εκτός από την πληγή στο πόδι, εντόπισε και κάποιου είδους νευρολογικό πρόβλημα και μου σύστησε να δω νευρολόγο. Μετά από την επίσκεψη μου σε αυτόν, με παρέπεμψε στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής. Εδώ να κάνω μια παρένθεση και να σας πω ότι με το άκουσμα της διάγνωσης ξέσπασα σε κλάματα νομίζοντας ότι είναι το τέλος του κόσμου.

Σιγά σιγά συμβιβάστηκα κάπως με την ιδέα, αλλά όχι απόλυτα. Σκεφτόμουν πολύ τις αντιδράσεις του κόσμου. Μέχρι που πριν 2 περίπου χρόνια μας κάλεσαν στο Ινστιτούτο όπου μια πολύ καλή γυναίκα, με ειδίκευση στην ασθένεια του Κινητικού Νευρώνα μας μίλησε όχι για κάποια θεραπεία όπως ήλπιζα, αλλά για τις δυνατότητες που έχει κάθε ένας από μας να ανταπεξέλθει στην ασθένεια του. Θα ήταν παράλειψη μου να μην αναφέρω το όνομα της και να την ευχαριστήσω για όλα αυτά που μας είπε και τα οποία μου άλλαξαν την ζωή. Είναι η κυρία Κάθη Μίτσελ, από το Πανεπιστήμιο της Οτάβα. Παρ’ όλο που το λογικό θα ήταν, αφού πήγαινα με την ελπίδα να ακούσω για κάποια θεραπεία και άκουσα ότι θεραπεία προς το παρόν δεν υπάρχει, κατά ένα παράδοξο τρόπο, πήρα μια δύναμη από τον τρόπο που μας μίλησε, που η αισιοδοξία μου ανέβηκε στα ύψη και εκεί είναι μέχρι σήμερα!

Καλώ και όλους εσάς να κάνετε το ίδιο.

Όποιος θέλει να επικοινωνήσει μαζί μου και να μιλήσουμε, και αν μπορώ να βάλω ένα λιθαράκι βοήθειας, για να τον κάνω να νοιώσει καλύτερα, το E-mail μου είναι: geoanastasiou@primehome.com.

Ευχαριστώ πολύ.
Γιώργος Αναστασίου

The post Νόσο του Κινητικού Νευρώνα appeared first on Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου (MDA Cyprus).

]]>