Στο άκουσμα ότι κάποιος νοσεί από κάποια δια βίου πάθηση, είναι σύνηθες να αισθάνεται το άτομο ότι χρειάζεται κάποια καθοδήγηση στις διαδικασίες αντιμετώπισης της. Όπως και σε κάθε άλλη περίπτωση όπου οι άνθρωποι καλούμαστε να χειριστούμε μια πρόκληση, ομοίως και στις περιπτώσεις δια βίου παθήσεων, η καλύτερη αντιμετώπιση συχνά είναι αυτή που ενισχύει το άτομο πολύπλευρα. Συνεπώς, η καλύτερη αντιμετώπιση αφορά διαδικασίες ιατρικής παρακολούθησης ή/ και αγωγής, φυσικοθεραπευτικής τόνωσης και συντήρησης, οικονομικής ενίσχυσης, ψυχοσυναισθηματικής στήριξης και εκπαίδευσης, κοινωνικοπολιτικής ενημέρωσης και στήριξης και ψυχαγωγίας.
Εάν εσείς ή κάποιος οικείος σας άνθρωπος σας έχει διαγνωστεί με κάποια δια βίου πάθηση, πάρτε το χρόνο σας να σκεφτείτε τι τυχόν ερωτήματα ή παρατηρήσεις μπορεί να έχετε και συγκεντρώστε τα σε ένα χαρτί, ώστε να τα θυμάστε όταν έχετε το ραντεβού σας με τα αρμόδια πρόσωπα και να πάρετε τις πληροφορίες που ζητάτε. Όταν οι άνθρωποι είναι αγχωμένοι, είναι δυσκολότερο να θυμούνται όλα όσα ίσως θα ήθελαν να συζητήσουν με τα αρμόδια πρόσωπα.
Όσο «χαζή» κι αν σας φαίνεται κάποια ερώτηση, γράψτε την κάτω και εάν συνεχίζει να σας απασχολεί μέχρι τη μέρα του ραντεβού σας, έχετε δικαίωμα να ρωτήσετε και να λάβετε μια ικανοποιητική απάντηση στα ερωτήματα σας. Μπορεί να χρειαστείτε να ακούσετε κάποια πράγματα ξανά και ξανά ή να ζητήσετε να ακούσετε τις πληροφορίες σταδιακά. Μπορείτε – και καλό θα ήταν – να καθοδηγήσετε εσείς το προσωπικό για το βαθμό πληροφοριών που χρειάζεστε και μπορείτε να χειριστείτε.
Οι δια βίου παθήσεις, όπως και κάποια δια βίου χαρακτηριστικά προσωπικότητας, δεν αποτελούν απαραίτητα «πρόβλημα», αλλά ιδιαιτερότητα με την οποία μαθαίνουμε να ζούμε, να μεγαλώνουμε και να ωριμάζουμε μαζί. Ένας από τους συχνότερους φόβους ατόμων ή γονέων ατόμων που έχουν διαγνωστεί με δια βίου πάθηση είναι εάν αυτό επηρεάζει τα όνειρα τους για το παρόν και το μέλλον. Η συνοπτική απάντηση είναι ότι συχνά, ναι, επηρεάζει το είδος των επιλογών μας, αλλά, όχι, δεν επηρεάζει το γεγονός ότι έχουμε επιλογές. Για παράδειγμα, εάν κάποιος χρειάζεται τροχοκάθισμα για τη μετακίνηση του, αυτό μπορεί να σημαίνει ότι δεν είναι εύκολη η πρόσβαση σε όλες τις παραλίες της Κύπρου, αλλά έχει επιλογές για να πάει παραλία. Εάν κάποιος έχει μια δια βίου πάθηση, μπορεί να συνεχίζει να κάνει τα ίδια όνειρα με όλους τους άλλους. Απλώς χρειάζεται κάποια επίκτητη στήριξη (είτε μιλούμε για φάρμακα, για εξοπλισμό ή ψυχο-κοινωνική εκπαίδευση) για την υλοποίηση τους, όπως κάποιος με μυωπία χρειάζεται να φοράει γυαλιά ή φακούς ή κάποιος με δυσλεξία χρειάζεται κάποια ειδική γραμματοσειρά στα κείμενα που διαβάζει ή κάποιος με διαβήτη χρειάζεται ειδική διατροφή και άθληση ή κάποιος ντροπαλός χρειάζεται πρόβες για να μιλήσει σε αγνώστους ή κάποιος αυθόρμητος χρειάζεται εξάσκηση και υπενθυμίσεις για να μένει πιο συγκρατημένος.
Παρόλο που η σύγκριση μπορεί να μοιάζει εκ πρώτης όψεως αταίριαστη ή και μηδενιστική, η μόνη ουσιαστική διαφορά είναι στο βαθμό εξοικείωσης εμάς και της κοινωνίας μας με την πάθηση που μας απασχολεί. Και εδώ είναι που έγκειται η κινητοποίηση πολλών ατόμων και φορέων για ενημέρωση και κοινωνική εμπλοκή ατόμων με δια βίου παθήσεις, ώστε να επέλθει αυτή η εξοικείωση και να γίνει αισθητό αυτό που είναι αντιληπτό, δηλαδή το ότι μια δια βίου πάθηση δεν είναι πρόβλημα, αλλά ιδιαιτερότητα. Εδώ είναι που έγκειται και η πρόκληση στα άτομα που έχουν κάποια δια βίου πάθηση να δουν τη συνεισφορά που μπορεί να έχουν στη κοινωνία μας, με το να επιλέξουν να είναι ενεργά μέλη της. Τίποτα στη ζωή δεν μας επηρεάζει μονόδρομα. Οτιδήποτε μας επηρεάζει, σημαίνει βρίσκεται σε κάποια σχέση/ επαφή με εμάς, και άρα κι εμείς μπορούμε να το επηρεάσουμε πίσω. Εάν μια πάθηση μας επηρεάζει, μπορούμε κι εμείς να επηρεάσουμε το τι αντιλήψεις και αισθήματα έχουμε εμείς και οι γύρω μας για αυτή την πάθηση. Εάν κάποιος δυσκολεύεται να βρει την βαθιά αλήθεια στο ότι μια δια βίου πάθηση δεν είναι πρόβλημα αλλά ιδιαιτερότητα που συντροφεύει το άτομο, είναι μόνο γιατί χρειάζεται κάποια στήριξη στο να χειριστεί την πρόκληση της εξοικείωσης και αποδοχής με την πάθηση και ο Σύνδεσμος είναι στο πλάι σας, εάν το ζητήσετε, να παρέχει αυτή τη στήριξη.
Ιδιαίτερη αναφορά χρειάζεται για τις περιπτώσεις ατόμων με δια βίου παθήσεις που οδηγούν σε θάνατο. Οι παθήσεις αυτές είναι μια μειονότητα του συνόλου των δια βίου παθήσεων και έχουν μια επιπρόσθετη πρόκληση: Αυτήν της βέλτιστης διαχείρισης του χρόνου. Οι πλείστοι άνθρωποι ζούνε το βιος τους νομίζοντας πως είναι αθάνατοι και στη θέα του θανάτου αναλογίζονται εάν λάθος έζησαν, κυνηγώντας τα λάθος όνειρα και καταπιανόμενοι με πράγματα ασήμαντα. Οι ανίατες παθήσεις μας πονάνε για να μας θυμίζουν πως τον χρόνο που έχουμε σε αυτή τη ζωή πρέπει να σκεφτόμαστε πώς να τον αξιοποιούμε καλύτερα.
Κάποια μπουμπούκια ανθίζουν για λιγότερο καιρό από κάποια άλλα προτού μαράνουν και το δώρο της ζωής είναι όμορφο για να δεχτεί κανείς εύκολα πως δεν θα το χαρεί για όσο θα ήθελε. Μα ακριβώς για αυτό είναι που δεν πρέπει να αναλώνεται χρόνος στο να κλαίει κανείς για τα του αύριο και να χάνει τα του σήμερα. Το ταξίδι της ζωής είναι δώρο και είναι όμορφο όσο κι αν διαρκεί. Εάν έχετε διαγνωστεί από μια τέτοια πάθηση, όπως και για κάθε άλλη πάθηση, είμαστε πλάι σας για να βρίσκουμε τρόπους να σας το θυμίζουμε αυτό όσες φορές χρειαστεί, ώστε να μην ξεχάσετε να απολαύσετε αυτό το δώρο όσο το έχετε και να μην χάσετε τη μαγεία της άνθισης της ζωής και της προσωπικότητας σας, μπροστά στο φόβο του μαράματος. Άλλωστε, «όλα τα άνθη ξέρουν πως θα μαραθούν κι όμως ανθίζουν».
