Πιο κάτω θα βρείτε τη συνέντευξη του Προέδρου του Συνδέσμου Μυοπαθων Κύπρου κ. Πανίκου Βοσκου που δημοσιεύτηκε στο Κυριακάτικο τεύχος του Πολίτη της περασμένης Κυριακής. Panayiotis Voskos Πατήστε εδώ για να δείτε τη συνέντευξη.
Σε ένα ιδιαίτερα θετικό και εποικοδομητικό κλίμα πραγματοποιήθηκε συνάντηση αντιπροσωπείας του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου με την Υφυπουργό Κοινωνικής Πρόνοιας, κυρία Τίνα Παύλου. Στο τραπέζι θέσαμε, με σαφήνεια και τεκμηρίωση, ζητήματα που επηρεάζουν άμεσα την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής των ατόμων με μυοπάθειες: ανεξάρτητη διαβίωση, προσωπική βοήθεια, στήριξη των άτυπων φροντιστών, ψυχολογική υποστήριξη, επιδόματα και […]
Οι ανάγκες των ατόμων με μυοπάθειες στο επίκεντρο. Σήμερα είχαμε μια ουσιαστική και εποικοδομητική συνάντηση με τον Βουλευτή του ΑΚΕΛ και Πρόεδρο της Επιτροπής Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων, κ. Γιώργο Κουκουμά. Συζητήσαμε θέματα που επηρεάζουν άμεσα την καθημερινότητα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις και των οικογενειών τους, καταθέτοντας συγκεκριμένες εισηγήσεις και αιτήματα για τη […]
*Όσο πιο νωρίς γνωρίζουμε, τόσο πιο νωρίς μπορούμε να δράσουμε.* Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, ο Πρόεδρος του Συνδέσμου μας, κ. Πανίκος Βοσκός, έβαλε στο επίκεντρο ένα πολύ σημαντικό ζήτημα: την ένταξη της Duchenne στον νεογνικό έλεγχο. Γιατί η έγκαιρη διάγνωση σημαίνει έγκαιρη φροντίδα, καλύτερη παρακολούθηση και πρόσβαση στις […]
Στα κόκκινα το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου για την Duchenne! Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, το Νέο Κτίριο του ΙΝΓΚ φωταγωγήθηκε κόκκινο, στέλνοντας από την Κύπρο το φετινό παγκόσμιο μήνυμα: «Access Changes Lives – Η Πρόσβαση Αλλάζει Ζωές». Την εκδήλωση χαιρέτισε ο Πρόεδρος του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου, κ. […]
Σημαντική συνάντηση πραγματοποιήθηκε σήμερα μεταξύ αντιπροσωπείας του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου και του Υπουργού Υγείας, με επίκεντρο το αίτημα του Συνδέσμου για την ένταξη νεογνικού ελέγχου για SMA και Duchenne. Ο Υπουργός Υγείας ενημέρωσε την αντιπροσωπεία του Συνδέσμου ότι υπάρχει θετική πρόθεση για προώθηση του αιτήματος, η εξέτασή του έχει ήδη προχωρήσει και αναμένεται η σχετική […]
Θερμές ευχαριστίες στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, για τη φωταγώγηση του κτηρίου στα χρώματα του SMA. Η πρωτοβουλία αυτή φωτίζει, όχι μόνο το κτήριο, αλλά και τις καρδιές της κοινότητας μας, ενισχύοντας την ενημέρωση, την αλληλεγγύη και την ελπίδα. Η στήριξη σας αποτελεί έμπνευση και μας δίνει δύναμη να συνεχίσουμε μαζί. #WorldSMADay #SMAawareness #CureSMA […]
Χρήσιμες πληροφορίες για τα δικαιώματα των ασθενών και τη διαδικασία υποβολής παραπόνου Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου ενημερώνει τα μέλη και τους φίλους του ότι ο Πρόεδρός του, κ. Παναγιώτης Βοσκός, έχει διοριστεί ως μέλος της Επαρχιακής Επιτροπής Εξέτασης Παραπόνων Λάρνακας. Η συμμετοχή του Προέδρου του Συνδέσμου στην Επιτροπή αποτελεί σημαντική αναγνώριση της ανάγκης να λαμβάνονται υπόψη η […]
Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου συμμετείχε στον ετήσιο διάλογο του Υφυπουργείο Κοινωνικής Πρόνοιας – Κυπριακή Δημοκρατία με τις εθελοντικές οργανώσεις, εκπροσωπούμενος από τον Αντιπρόεδρο κ. Joseph Ioannou , Εκπρόσωπο της Διοικούσας Επιτροπής του ΠΣΕΕ κ. Andreas Hajioannou . Κατά τη συνάντηση τέθηκαν οι προτεραιότητες του Συνδέσμου μας, με έμφαση στην εφαρμογή fast track διαδικασιών για την […]
Λευκωσία, Κύπρος 16–17 Ιουνίου 2026 Στο πλαίσιο της Κυπριακής Προεδρίας του Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης, πραγματοποιήθηκε στις 16 και 17 Ιουνίου 2026, στο Cyprus Institute of Neurology and Genetics, το διεθνές συνέδριο «Advancement of Treatments for Rare Diseases». Ο Πρόεδρος του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου Panayiotis Voskos συμμετείχε ως ομιλητής, μεταφέροντας τη φωνή των ατόμων που […]