Συμμετοχή του Προέδρου του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου στο συνέδριο «Advancement of Treatments for Rare Diseases»
Λευκωσία, Κύπρος
16–17 Ιουνίου 2026Στο πλαίσιο της Κυπριακής Προεδρίας του Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης, πραγματοποιήθηκε στις 16 και 17 Ιουνίου 2026, στο Cyprus Institute of Neurology and Genetics, το διεθνές συνέδριο «Advancement of Treatments for Rare Diseases».
Ο Πρόεδρος του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου Panayiotis Voskos συμμετείχε ως ομιλητής, μεταφέροντας τη φωνή των ατόμων που ζουν με σπάνιες και νευρομυϊκές παθήσεις και των οικογενειών τους. Στην παρέμβασή του ανέδειξε, μεταξύ άλλων, την επιτακτική ανάγκη για ανάπτυξη και εφαρμογή προγραμμάτων Νεογνικού Ελέγχου (Newborn Screening – NBS), καθώς η έγκαιρη διάγνωση και η άμεση πρόσβαση στις διαθέσιμες θεραπείες μπορούν να αλλάξουν καθοριστικά την πορεία της νόσου και την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Παράλληλα, αναφέρθηκε στις σημαντικές οικονομικές, κοινωνικές και ψυχολογικές επιπτώσεις που βιώνουν καθημερινά οι οικογένειες των ατόμων με σπάνιες παθήσεις, υπογραμμίζοντας την ανάγκη για ολιστικές πολιτικές στήριξης και ενίσχυσης των υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής φροντίδας.
Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου συνεχίζει να συμμετέχει ενεργά στις διεθνείς εξελίξεις, προωθώντας πολιτικές που διασφαλίζουν την έγκαιρη διάγνωση, την ισότιμη πρόσβαση στις θεραπείες και την ουσιαστική στήριξη των ατόμων με σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους
