22 Οκτωβρίου | Παρέμβαση στην Κοινοβουλευτική Επιτροπή Υγείας
Κατόπιν αιτήματός μας και πρόσκλησης της Κοινοβουλευτικής Επιτροπής Υγείας της Βουλής των Αντιπροσώπων, ο Σύνδεσμός μας παρουσίασε τα ζητήματα που απασχολούν τα άτομα με μυοπάθειες και άλλες νευρομυϊκές παθήσεις. Τον Σύνδεσμο εκπροσώπησαν ο Πρόεδρος κ. Πανίκος Βοσκός, ο Αντιπρόεδρος κ. Ιωσήφ Ιωάννου και η Διευθύντρια του Γραφείου κ. Αλεξία Σακαδάκη.
Στη δεκαπεντάλεπτη παρέμβαση δόθηκε έμφαση στην ένταξη της SMA και της Duchenne στον νεογνικό έλεγχο, στις αποστολές ασθενών στο εξωτερικό, στην έγκαιρη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, στη συνέχεια της εξειδικευμένης φροντίδας κατά τη μετάβαση στην ενηλικίωση, στην ενίσχυση της κατ’ οίκον φροντίδας και στην επάρκεια των παροχών φυσιοθεραπείας και αποκατάστασης μέσω του ΓεΣΥ.
Ο Σύνδεσμος κατέθεσε αναλυτικό γραπτό υπόμνημα. Κατά τη συζήτηση αναφέρθηκε ότι θα ακολουθήσει ειδική συνεδρία με τις αρμόδιες υπηρεσίες, στην οποία ο Σύνδεσμος θα επιδιώξει να συμμετάσχει, ζητώντας συγκεκριμένες απαντήσεις και ενέργειες.
