ΕΡΕΥΝΑ: ΕΜΠΕΙΡΙΕΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΚΑΙ ΧΡΟΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΣΤΑ ΙΑΤΡΟΣΥΜΒΟΥΛΙΑ Στόχος η συλλογή των εμπειριών των ασθενών με σπάνιες και χρόνιες διαγνώσεις που προκαλούν αναπηρίες στα Ιατροσυμβούλια της Κύπρου. Με βάση τα αποτελέσματα που θα προκύψουν από την ανάλυση των στοιχείων, η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων θα προβεί σε διαβήματα με τους αρμόδιους φορείς προς […]
«Αγώνας Αγάπης» για το TELETHON από τη Lexus Cycling Dream Team με διοργανωτή το Σωματείο ΧΑΡΑ-ΖΩ Το Σωματείο ΧΑΡΑ-ΖΩ, σε συνεργασία με τη Lexus Cycling Dream Team, διοργανώνει μια φιλανθρωπική ποδηλασία, 120 χιλιομέτρων, με στόχο την οικονομική ενίσχυση του TELETHON. Η ποδηλατική διαδρομή «Αγώνας Αγάπης» θα έχει ως σημείο εκκίνησης το ιαπωνικό πάρκο «Πάρκο Σάκουρας […]
Ξεκινήσαμε τα γυρίσματα για τα μικρά τηλεοπτικά αφιερώματα με ασθενείς μέλη του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου, τα οποία θα προβληθούν στον φετινό Τηλεμαραθώνιο το Σάββατο 24 Σεπτεμβρίου. Ο Τηλεμαραθώνιος μας θα ενσωματωθεί και φέτος στην αγαπημένη εκπομπή του #ΡΙΚ, #Παραδοσιακή Βραδιά και θα μεταδίδεται ζωντανά τόσο από το ΡΙΚ1 όσο και από τη #Τηλεόραση ΣΙΓΜΑ Στη […]
Η αγαπημένη Ραχήλ θα λάβει μέρος στο φετινό TELETHON, και θα μοιραστεί μαζί μας την δική της ιστορία. Μέλος του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου, καθώς πάσχει από τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα άλλως ALS, η Ραχήλ είναι ο άνθρωπος με το πηγαίο χαμόγελο και την αστείρευτη θετικότητα. Όταν μιλάς μαζί της νιώθεις τόσο τυχερός που την […]
Μεγάλη τιμή για την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων και την ομάδα του RARE-e-CONNECT το PLATINUM βραβείο στα Cyprus Healthcare Business Awards που διοργανώνει ο οργανισμός BOUSSIAS Cyprus για να αναδείξει καλές πρακτικές και καινοτόμες δράσεις στον τομέα της υγείας. Φέτος βραβεύτηκε το φόρουμ Γιατρών-Ασθενών της πλατφόρμας RARE-e-CONNECT. Cyprus Alliance for Rare Disorders RARE-e-CONNECT
Σκοπός του Σχεδίου είναι η επιχορήγηση διακοπών για άτομα με αναπηρίες στο πλαίσιο ενδυνάμωσής τους για συμμετοχή σε δραστηριότητες τουρισμού, ψυχαγωγίας και ελεύθερου χρόνου. Η επιχορήγηση καλύπτει μέρος ή το σύνολο του κόστους διαμονής και διατροφής του δικαιούχου ή μαζί με συνοδό του ή μαζί με σύζυγο ή / και τα ανήλικα παιδιά του, σε […]
Το 91% των βρεφών που έλαβαν θεραπεία με Evrysdi στη μελέτη FIREFISH ήταν ακόμη ζωντανά στα τρία χρόνια Τα βρέφη που έλαβαν θεραπεία με Evrysdi διατήρησαν ή βελτίωσαν στα τις κινητικές τους λειτουργίες, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητάς τους να κάθονται χωρίς υποστήριξη για 5 και 30 δευτερόλεπτα Το Evrysdi έχει αποδεδειγμένη αποτελεσματικότητα σε βρέφη και ενήλικες, με […]
Το Διοικητικό Συμβούλιο και το προσωπικό του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου, ευχόμαστε σε σας και τις οικογένειες σας Καλό Πάσχα με υγεία, δύναμη και φώτιση στις ψυχές σας. Το γραφείο του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου θα είναι κλειστό από την Παρασκευή 22 Απριλίου μέχρι την Τρίτη 26 Απριλίου. Για οτιδήποτε έκτακτο μπορείτε να μας καλέσετε στο τηλέφωνο […]
Τις υποχρεώσεις των κρατών έναντι των ατόμων με αναπηρίες φέρνει στην επιφάνεια η συζήτηση με θέμα την αποϊδρυματοποίηση ατόμων με αναπηρίες που πραγματοποιήθηκε χθες στο πλαίσιο της Ολομέλειας της Κοινοβουλευτικής Συνέλευσης του Συμβουλίου της Ευρώπης (ΚΣΣΕ). Δείτε την σχετική ανακοίνωση εδώ
Τα δεδομένα πρόσφατης έρευνας που δημοσιοποίησε η Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Φαρμακευτικών Βιομηχανιών EFPIA σε σχέση με την πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμα φάρμακα σε όλες τις ευρωπαϊκές χώρες κατά την περίοδο 2017-2020, καταδεικνύουν πως η Κύπρος έχει ακόμα πολύ δρόμο να διανύσει στο ζήτημα αυτό. Όπως αναφέρεται σε ανακοίνωση της Κυπριακής Ένωσης Φαρμακευτικών Υπηρεσιών Έρευνας και […]