ΙΣΤΟΡΙΕΣ ΑΣΘΕΝΩΝ FSHD: Ζώντας με μια σπάνια μυοπάθεια Ονομάζομαι Μάριος και είμαι 25 χρονών. Μένω στον Άγιο Δομέτιο στη Λευκωσία. Διαγνώστηκα με μια σπάνιας μορφής μυοπάθεια (FSHD Fascioscapulohumeral Muscular Dystrophy – πρόσωπο-ώμο-βραχιόνιος μυϊκή δυστροφία) εκ γενετής, χωρίς να υπάρχει σε κάποιο άλλο μέλος της οικογένειας, με εξέλιξη κατά την διάρκεια των χρόνων. Δείτε το Άρθρο […]
Την Τετάρτη, 30 Οκτωβρίου, πραγματοποιήθηκε με επιτυχία στο Πανεπιστήμιο Λευκωσίας η τρίτη θεματική ενότητα του Εκπαιδευτικού Προγράμματος «Patient Expert ΙΙ» με τίτλο «Συνηγορία Ασθενών». Εκ μέρους του Συνδέσμου Μυοπαθών, συμμετέχουν οι, Φωτεινή Μιχαηλιδη, Αντιπρόεδρος Τζόζεφ Ιωάννου και Αντρέας Χατζηϊωάννου. Η εκπαίδευση πραγματοποιήθηκε από τον κ. Μάριο Κουλούμα, Επίτιμο Πρόεδρο της ΟΣΑΚ, υπό τον συντονισμό του […]
Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε το 6ο Ετήσιο «Τουρνουά Φούτσαλ TELETHON 2024»! Το τουρνουά πραγματοποιήθηκε το Σάββατο, 26 Οκτωβρίου, στο Campeone Sports Center, σε συνεργασία με την Αθλητική Ένωση Αστυνομικών Κύπρου (ΑΕΑΚ) και την Κοινοτική Αστυνόμευση Λευκωσίας, και τέθηκε υπό την αιγίδα του Αρχηγού Αστυνομίας, κ. Θεμιστού Αρναούτη. Φέτος, το τουρνουά ήταν αφιερωμένο στη μνήμη του […]
Χίλια ευχαριστούμε από όλους εμάς στο Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου στο Τμήμα τελωνίων, στην Αρχή Ηλεκτρισμού Κύπρου, στο Σύνδεσμο Φίλων Μυοπαθών και σε όλες τις εταιρίες που πρόσφεραν απλόχερα την πραμάτεια τους!! Το μπακάλικο μας είχε απ΄ όλα φέτος!! Οι Διευθύνσεις και το Προσωπικό του Τμήματος Τελωνείων και της Αρχής Ηλεκτρισμού Κύπρου μας παρέδωσαν Χριστουγεννιάτικα Πακέτα […]
Πραγματοποιήθηκε και φέτος με μεγάλη επιτυχία το Παιχνίδι Περιπέτειας απο τον Παγκύπριος Σύνδεσμος Εφέδρων Καταδρομέων για το Telethon. Ευχαριστούμε όλους τους εθελοντές που οργάνωσαν την εκδήλωση και συμμετείχαν, καθώς και όλους όσους παρευρέθηκαν. #telethon #mda_cyprus #ethelontismos
Δόθηκε σήμερα η οικονομική εισφορά του συλλόγου μας στον #Σύνδεσμο_Μυωπαθών_Κύπρου, από την εκδήλωση της τελικής μας γιορτής #Cinemusic. Προσπάθεια μας, πέραν της εισφοράς, ήταν να ενημερωθεί το κοινό της Πάφου, για τις δράσεις και το πολύτιμο έργο που παρέχει ο σύνδεσμος στους ασθενείς με σοβαρές μυωπάθειες. Ευχαριστούμε όλους όσους βοήθησαν για την πραγματοποίηση της εκδήλωσης. […]
«Δεν υπάρχει ασθένεια που δε θεραπεύεται. Μόνο ασθένεια για την οποία δεν έχει βρεθεί ακόμα η θεραπεία». Πραγματοποιήθηκε από το Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου εκδήλωση στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής, όπου και απελευθερώθηκαν στον ουρανό 21 κόκκινα μπαλόνια, συμβολίζοντας καθένα από τα 21 αγόρια και άντρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Κύπρο. Στόχος της […]
Με τη βοήθεια και τη συνεισφορά της εταιρίας Marcus Evans, μπορέσαμε και φέτος να ετοιμάσουμε πακέτα για όλα τα παιδιά του Συνδέσμου μας, γραφική ύλη, βαλίτσες, κασετίνες, σχολικά ρούχα και παπούτσια, απ’ όλα είχαn τα κιβώτια μας. Θέλουμε να ευχαριστήσουμε θερμά όλο το προσωπικό της εταιρίας Marcus Evans για τα προϊόντα που μας προσέφεραν με […]
Σήμερα εγκαινιάστηκε ο ανακαινισμένος θάλαμος του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής. Φέρει το όνομα της αείμνηστης Judith Toufexis, της πρώτης προϊσταμένης του θαλάμου που έφυγε πολύ νωρις αλλά μέχρι την τελευταία της πνοή είχε στην έγνοια της τους ασθενείς. Εμείς οι ασθενείς της οφείλουμε πολλά και θα τη θυμόμαστε πάντα για την προσφορά και την αφοσίωση […]
Με τη βοήθεια και τη συνεισφορά της εταιρίας Marcus Evans, μπορέσαμε και φέτος να ετοιμάσουμε πακέτα για όλα τα παιδιά του Συνδέσμου μας, γραφική ύλη, βαλίτσες, κασετίνες, σχολικά ρούχα και παπούτσια, απ’ όλα είχαn τα κιβώτια μας. Θέλουμε να ευχαριστήσουμε θερμά όλο το προσωπικό της εταιρίας Marcus Evans για τα προϊόντα που μας προσέφεραν με […]