Blog

by in Εκδηλώσεις / Δραστηριότητες, Νέα και Ανακοινώσεις

Λάρνακα Τhe Αnthology

Ο Αργυρής Λοΐζου είναι συγγραφέας και ποιητής! Μέσα από το Ανθολόγιο του “Λάρνακα,the anthology” εκφράζει διάφορα ποιήματα και ιστορίες! Ευχαριστούμε τον Αργύρη και τους συνεργάτες του για τα υπέροχα κείμενα όπως και για την εισφορά του προς τον Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου. Larnaka: The Anthology #Λαρνακα,The Anthology

by in Νέα και Ανακοινώσεις

Τέσσερις γυναίκες με αναπηρία μιλούν για τo δικαίωμά τους στη σεξουαλική ζωή

Τη στιγμή αυτή στην κοινωνία μας τα άτομα με αναπηρία θεωρούνται ουδέτερα όντα και η σεξουαλικότητα τους είναι ένα θέμα που δεν υπάρχει καν σαν σκέψη. Τέσσερεις γυναίκες με αναπηρία μιλούν για το δικαίωμα τους στη σεξουαλική ζωή. Περισσότερα στον παρακάτω σύνδεσμο.

by in Εκδηλώσεις / Δραστηριότητες, Νέα και Ανακοινώσεις

Έρευνα: Εμπειρίες Ασθενών Με Σπάνιες Και Χρόνιες Παθήσεις Στα Ιατροσυμβούλια

ΕΡΕΥΝΑ: ΕΜΠΕΙΡΙΕΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΚΑΙ ΧΡΟΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΣΤΑ ΙΑΤΡΟΣΥΜΒΟΥΛΙΑ Στόχος η συλλογή των εμπειριών των ασθενών με σπάνιες και χρόνιες διαγνώσεις που προκαλούν αναπηρίες στα Ιατροσυμβούλια της Κύπρου. Με βάση τα αποτελέσματα που θα προκύψουν από την ανάλυση των στοιχείων, η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων θα προβεί σε διαβήματα με τους αρμόδιους φορείς προς […]

by in Εκδηλώσεις / Δραστηριότητες, Νέα και Ανακοινώσεις

«Αγώνας Αγάπης» για το TELETHON

«Αγώνας Αγάπης» για το TELETHON από τη Lexus Cycling Dream Team με διοργανωτή το Σωματείο ΧΑΡΑ-ΖΩ Το Σωματείο ΧΑΡΑ-ΖΩ, σε συνεργασία με τη Lexus Cycling Dream Team, διοργανώνει μια φιλανθρωπική ποδηλασία, 120 χιλιομέτρων, με στόχο την οικονομική ενίσχυση του TELETHON. Η ποδηλατική διαδρομή «Αγώνας Αγάπης» θα έχει ως σημείο εκκίνησης το ιαπωνικό πάρκο «Πάρκο Σάκουρας […]

by in Uncategorized

Michael Perkins στο Φετινό Telethon

Ξεκινήσαμε τα γυρίσματα για τα μικρά τηλεοπτικά αφιερώματα με ασθενείς μέλη του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου, τα οποία θα προβληθούν στον φετινό Τηλεμαραθώνιο το Σάββατο 24 Σεπτεμβρίου. Ο Τηλεμαραθώνιος μας θα ενσωματωθεί και φέτος στην αγαπημένη εκπομπή του #ΡΙΚ, #Παραδοσιακή Βραδιά και θα μεταδίδεται ζωντανά τόσο από το ΡΙΚ1 όσο και από τη #Τηλεόραση ΣΙΓΜΑ Στη […]

by in Ιστορίες ζωής, Νέα και Ανακοινώσεις

Ραχήλ στο Φετινό Telethon

Η αγαπημένη Ραχήλ θα λάβει μέρος στο φετινό TELETHON, και θα μοιραστεί μαζί μας την δική της ιστορία. Μέλος του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου, καθώς πάσχει από τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα άλλως ALS, η Ραχήλ είναι ο άνθρωπος με το πηγαίο χαμόγελο και την αστείρευτη θετικότητα. Όταν μιλάς μαζί της νιώθεις τόσο τυχερός που την […]

by in Εκδηλώσεις / Δραστηριότητες, Νέα και Ανακοινώσεις, Συμμετοχές σε Συνέδρια

Cyprus Healthcare Business Awards

Μεγάλη τιμή για την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων και την ομάδα του RARE-e-CONNECT το PLATINUM βραβείο στα Cyprus Healthcare Business Awards που διοργανώνει ο οργανισμός BOUSSIAS Cyprus για να αναδείξει καλές πρακτικές και καινοτόμες δράσεις στον τομέα της υγείας. Φέτος βραβεύτηκε το φόρουμ Γιατρών-Ασθενών της πλατφόρμας RARE-e-CONNECT. Cyprus Alliance for Rare Disorders RARE-e-CONNECT

by in Νέα και Ανακοινώσεις

Σχέδιο Διακοπών για ΑΜΕΑ

Σκοπός του Σχεδίου είναι η επιχορήγηση διακοπών για άτομα με αναπηρίες στο πλαίσιο ενδυνάμωσής τους για συμμετοχή σε δραστηριότητες τουρισμού, ψυχαγωγίας και ελεύθερου χρόνου. Η επιχορήγηση καλύπτει μέρος ή το σύνολο του κόστους διαμονής και διατροφής του δικαιούχου ή μαζί με συνοδό του ή μαζί με σύζυγο ή / και τα ανήλικα παιδιά του, σε […]

by in Νέα και Ανακοινώσεις

Evrysdi: επιβίωση και βελτίωση στα κινητικά ορόσημα σε βρέφη SMA1 (long-term)

Το 91% των βρεφών που έλαβαν θεραπεία με Evrysdi στη μελέτη FIREFISH ήταν ακόμη ζωντανά στα τρία χρόνια Τα βρέφη που έλαβαν θεραπεία με Evrysdi διατήρησαν ή βελτίωσαν στα τις κινητικές τους λειτουργίες, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητάς τους να κάθονται χωρίς υποστήριξη για 5 και 30 δευτερόλεπτα Το Evrysdi έχει αποδεδειγμένη αποτελεσματικότητα σε βρέφη και ενήλικες, με […]

by in Νέα και Ανακοινώσεις

Ευχές για Καλό Πάσχα

Το Διοικητικό Συμβούλιο και το προσωπικό του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου, ευχόμαστε σε σας και τις οικογένειες σας Καλό Πάσχα με υγεία, δύναμη και φώτιση στις ψυχές σας. Το γραφείο του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου θα είναι κλειστό από την Παρασκευή 22 Απριλίου μέχρι την Τρίτη 26 Απριλίου. Για οτιδήποτε έκτακτο μπορείτε να μας καλέσετε στο τηλέφωνο […]