H Roche ανακοίνωσε την έναρξη της κλινικής δοκιμής MANOEUVRE, μια κλινική δοκιμή φάσης 2 που στοχεύει στην αξιολόγηση της φαρμακοδυναμικής, της ασφάλειας, της ανοχής, της φαρμακοκινητικής και της αποτελεσματικότητας του φαρμάκου GYM329 (RO7204239), ενός πειραματικού αντισώματος κατά της μυοστατίνης που στοχεύει στην μυϊκή αύξηση σε άτομα που πάσχουν από Προσωπο-ωμο-βραχιόνιο Μυϊκή Δυστροφία (FSHD). Προς το παρόν, δεν υπάρχουν […]
Η Δρ. Ελένη Ζαμπά Παπανικολάου – Ανώτερη Νευρολόγος στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής και ο Πάμπος Παπαδόπουλος – Πρόεδρος του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου, φιλοξενήθηκαν στην εκπομπή Πρωτοσέλιδο. Μίλησαν για τα άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις, τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν, όπως και για τις Υπηρεσίες και τις παροχές που τους προσφέρονται από το Ινστιτούτο Νευρολογίας και το […]
Η διοικητική λειτουργός του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου Maria Kyriacou και ο λειτουργός του TelethonCyprus Γιώργος Βατυλιώτης, φιλοξενήθηκαν στην εκπομπή Μεσημέρι και κάτι, όπου και μίλησαν για τις επικείμενες εκδηλώσεις του Telethon. Cyprus Institute Of Neurology And Genetics Δείτε το Βίντεο εδώ:
Σήμερα 10/09/2022, πραγματοποιήθηκε Εργαστήρι Εκπαίδευσης Εκπροσώπων των ασθενών που συμμετέχουν στις επιτροπές λήψης αποφάσεων από τη EUPATI CYPRUS. Το εργαστήρι πραγματοποιήθηκε στη Δημοσιογραρφική Εστία Κύπρου με συμμετοχή εκπροσώπων της πλειοψηφίας των συνδέσμων ασθενών. Με ιδιαίτερη χαρά υποδεχθήκαμε ως ομιλητές / εκπαιδευτές στο Εργαστήρι εκπροσώπους της Ακαδημαϊκής Κοινότητας, τον Δρ Χρίστο Πέτρου, από το Πανεπιστήμιο Λευκωσίας, […]
Συμμετοχή στην εκπομπή Πρωτοσέλιδο απο τον πρόεδρο του συνδέσμου μας κ. Πάμπο Παπαδόπουλλο μαζί με τον Δρ. Κλεόπα για την παγκόσμια ημέρα Duchenne Δείτε εδώ την συμμετοχή:
ΚΑΛΕΣΜΑ ΕΘΕΛΟΝΤΙΚΗΣ ΠΡΟΣΦΟΡΑΣ Αμέτρητες αναμνήσεις πολλών χρόνων αγαπημένοι μας εθελοντές. Στιγμές προσφοράς με ανάμεικτα συναισθήματα, χαράς, συγκίνησης, κούρασης και όλα αυτά πάντοτε με ΑΓΑΠΗ. Μετά από ένα χρόνο, είμαστε στην ευχάριστη θέση να διοργανώνουμε το φετινό Παγκύπριο έρανο του TELETHON με κουπόνια έξω από υπεραγορές Παγκύπρια το Σάββατο 17 Σεπτεμβρίου. Χωρίς την σημαντική βοήθεια σας, […]
Θέση Φροντιστή/Φροντίστριας για τον Σύνδεσμο Μυοπαθών στην Επαρχία Λευκωσίας Η Οργάνωση Παραπληγικών Κύπρου (Ο.ΠΑ.Κ) ζητά να προσλάβει Φροντιστή/Φροντίστρια για κάλυψη θέσης Παροχής “Κατ’ Οίκον Υπηρεσιών Φροντίδας” εκ μέρος του Συνδέσμου Μυοπαθών: Απαιτούμενα Προσόντα • Απολυτήριο Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης • Πιστοποιητικό Κατάρτισης Φροντιστή Διάρκειας 100 ωρών θα θεωρηθεί επιπρόσθετο προσόν. • Ακεραιότητα χαρακτήρα, εχεμύθεια, υπευθυνότητα, πρωτοβουλία και […]
Ο Αργυρής Λοΐζου είναι συγγραφέας και ποιητής! Μέσα από το Ανθολόγιο του “Λάρνακα,the anthology” εκφράζει διάφορα ποιήματα και ιστορίες! Ευχαριστούμε τον Αργύρη και τους συνεργάτες του για τα υπέροχα κείμενα όπως και για την εισφορά του προς τον Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου. Larnaka: The Anthology #Λαρνακα,The Anthology
Τη στιγμή αυτή στην κοινωνία μας τα άτομα με αναπηρία θεωρούνται ουδέτερα όντα και η σεξουαλικότητα τους είναι ένα θέμα που δεν υπάρχει καν σαν σκέψη. Τέσσερεις γυναίκες με αναπηρία μιλούν για το δικαίωμα τους στη σεξουαλική ζωή. Περισσότερα στον παρακάτω σύνδεσμο.
ΕΡΕΥΝΑ: ΕΜΠΕΙΡΙΕΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΚΑΙ ΧΡΟΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΣΤΑ ΙΑΤΡΟΣΥΜΒΟΥΛΙΑ Στόχος η συλλογή των εμπειριών των ασθενών με σπάνιες και χρόνιες διαγνώσεις που προκαλούν αναπηρίες στα Ιατροσυμβούλια της Κύπρου. Με βάση τα αποτελέσματα που θα προκύψουν από την ανάλυση των στοιχείων, η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων θα προβεί σε διαβήματα με τους αρμόδιους φορείς προς […]