Θετικά αποτελέσματα από την κλινική δοκιμή MOMENTUM Μέρος Β’ (SRP-5051-201) ανακοίνωσε η εταιρία Sarepta. Πρόκειται για μια παγκόσμια μελέτη Φάσης 2, πολλαπλής ανοδικής δόσης, του SRP-5051 (Vesleteplirsen) στην οποία συμμετέχουν ασθενείς ηλικίας 8-21 ετών. Διαβάστε περισσότερα εδώ:
Στο ενημερωτικό δελτίο του Cyprus Institute of Neurology and Genetics Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετική, δημοσιεύτηκε άρθρο της Μαρίας Κυριάκου – Διοικητικής Λειτουργού του Συνδέσμου Μυοπαθων Κύπρου και της Επιφανίας Κωνσταντίνου – Κοινωνικής Λειτουργού του Συνδέσμου, σχετικά με τις Υπηρεσιες και τις παροχές του MDA Cyprus, Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου “Σε καθημερινό επίπεδο ο Σύνδεσμος στηρίζει τα […]
Tο ΙΝΓΚ, με υπεύθυνη ιατρό τη Δρ. Παναγιώτα Παπασάββα, παρέχει κλινικές υπηρεσίες διάγνωσης αιματολογικών διαταραχών, και παρακολούθησης και θεραπείας μη ογκολογικών ασθενειών του αίματος, με εξειδίκευση στις αιματολογικές παθήσεις με γενετικό υπόβαθρο. Οι παθήσεις αυτές περιλαμβάνουν κυρίως σπάνιες αναιμίες, σύνδρομα μυελικής ή ανοσολογικής ανεπάρκειας, διαταραχές πήξης, θρομβοφιλίες, διαταραχές του μεταβολισμού του σιδήρου και της σύνθεσης […]
Ο Πρόεδρος του Συνδέσμου Μυοπαθών Πανίκος Βοσκός Panayiotis Voskos, μαζί με τον Αντρέα Βοσκό Andreas Voskos, παρευρέθηκαν στον Πανεπιστήμιο Λευκωσίας, όπου και έκαναν παρουσίαση σε φοιτητές της Ιατρικής Σχολής για το Σύνδεσμο Μυοπαθών και τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne. Ευχαριστούμε για την πρόσκληση και για την ευκαιρία που μας δώσατε. University of Nicosia
Το νέο Διοικητικό Συμβουλίο του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου, έτσι όπως έχει διαμορφωθεί μετά τις αρχαιρεσίες που διεξήχθησαν στις 29 Νοεμβρίου 2023, στα πλαίσια της Ετήσιας Γενικής Συνέλευσης που πραγματοποιήθηκε στις 18 Νοεμβρίου 2023 και έχουν ως εξής: Παναγιώτης Βοσκός – Πρόεδρος Ιωσήφ Ιωάννου – Αντιπρόεδρος Κυριάκος Καζαμίας – Γενικός Γραμματέας Ανδρούλλα Λοϊζίδου – Ταμίας Χρήστος […]
Action Duchenne Annual International Conference 2023 Στο Συνέδριο συμμετέχουν εκ μέρους του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου ο Πρόεδρος του ΔΣ, Πάμπος Παπαδόπουλος και ο Αντιπρόεδρος του ΔΣ, Πανίκος Βοσκός
Υπενθύμιση για όλα τα μέλη του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου για δήλωση συμμετοχής στην Γενική Συνέλευση. Σάββατο 18 Νοεμβρίου 2023 Σπίτι του Εθελοντή (Κρατητηρίων 4, 2660 στην Κοκκινοτριμιθία) η ώρα 10:30-15:00. 22392610 / 97681818 Με το τέλος της Γενικής Συνέλευσης θα ακολουθήσει μεσημεριανό γεύμα για όλα τα παρευρισκόμενα άτομα. Παρακαλώ όπως μας ενημερώσετε για την παρουσία […]
Safe & Unsafe Medications in Duchenne
Με ομόφωνη έγκριση από την Ολομέλεια της Βουλής, η πρόταση νόμου για την προτεραιότητα ευάλωτων ομάδων πληθυσμού στις ουρές αναμονής, όπου εξυπηρετείται το κοινό σε δημόσιους και ιδιωτικούς χώρους, αφορά άτομα με αναπηρία, κάτοχοι της ευρωπαϊκής κάρτας αναπηρίας και άτομα άνω των 75 ετών με δελτίο ταυτότητας. Σημειώνεται ότι με τον νόμο αυτό θεσμοθετείται η […]
Μετά απο 3 χρόνια απουσίας, το φετινό Πάσχα θα διαδώσουμε το φως της ελπίδας, της πίστης και της αλληλεγγύης. Οι εθελοντές του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου, έφτιαξαν με αγάπη και μεράκι χειροποίητες πασχαλινές λαμπάδες οι οποίες διατίθενται προς πώληση στην τιμή των €5. Τα έσοδα από τις πωλήσεις θα στηρίξουν τα προγράμματα και τις υπηρεσίες του […]