Σύμφωνα με ανακοίνωση που εξέδωσε η εταιρεία Scholar Rock, θετικά ήταν τα αποτελέσματα από τη κλινική δοκιμή Φάσης 3 SAPPHIRE (NCT05156320) στο πλαίσιο της οποίας αξιολογήθηκε η ασφάλεια και η αποτελεσματικότητα του apitegromab, φάρμακο που στοχεύει τους μύες , για ασθενείς με SMA. Η μελέτη πέτυχε το πρωταρχικό της καταληκτικό στοιχείο αποδεικνύοντας στατιστικά σημαντική και […]
Πραγματοποιήθηκε το Σάββατο, 28 Σεπτεμβρίου στην Λευκωσία, η Εκλογική Γενική Συνέλευση της ΚΥΣΟΑ Κυπριακή Συνομοσπονδία Οργανώσεων Αναπήρων. Ο απερχόμενος Πρόεδρος της Συνομοσπονδίας, Χριστάκης Νικολαΐδης, ο οποίος με ιδιαίτερη αφοσίωση υπηρέτησε για σειρά ετών το αναπηρικό κίνημα, τόνισε τα πολλαπλά προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία, ως απόρροια της ανεπαρκέστατης κρατικής πρόνοιας, όπως ξεκάθαρα διαγράφεται […]
Την Παρασκευή 20 Σεπτεμβρίου πραγματοποιήθηκε επαρχιακή συνάντηση του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου , στην οποία παρευρέθηκαν μέλη του Συνδέσμου της επαρχίας Πάφου. Η συνάντηση είχε σκοπό αφενός την ενημέρωση των μελών για τις υπηρεσίες και τις παροχές του Συνδέσμου Μυοπαθών και άλλων φορέων και αφετέρου τη γνωριμία μεταξύ των ατόμων, αλλά και με τους λειτουργούς του Συνδέσμου. […]
Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της κλινικής δοκιμής φάσης 3, REACH, που αξιολογούσε την αποτελεσματικότητα του Losmapimod (Fulcrum Therapeutics) στα άτομα με Προσωπο-Ωμο-Βρραχιόνιο Μυϊκή Δυστροφία (FSHD), το εν λόγω ερευνητικό φάρμακο δεν απέδειξε να έχει σημαντική διαφορά σε σχέση με το εικονικό φάρμακο σε ότι αφορά την βελτίωση της λειτουργίας του άνω άκρου καθώς και άλλων καταληκτικών σημείων της μελέτης. Οι συμμετέχοντες στην κλινική […]
30 Χρόνια TELETHON TelethonCyprus Το κοινό αγκάλιασε ξανά τη μεγάλη γιορτή ανθρωπιάς Με τον Παγκύπριο έρανο σε υπεραγορές που πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 15 Ιουνίου, ολοκληρώθηκαν οι μεγάλες εκδηλώσεις του Telethon που λαμβάνουν χώρα κάθε Ιούνιο. Το 2024 σηματοδοτεί μια χρονιά-ορόσημο για το TELETHON, καθώς ο φιλανθρωπικός μας θεσμός γιορτάζει 30 χρόνια αδιάλειπτης προσφοράς και αλληλεγγύης […]
ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΪΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑ – Νέες προσεγγίσεις και δεδομένα Άρθρο από την Καθηγήτρια Κυπρούλα Χριστοδούλου – Διευθύντρια Τμήματος Νευρογενετικής Cyprus Institute of Neurology and Genetics Η νωτιαία μυϊκή ατροφία (Spinal muscular atrophy-SMA) αποτελεί τη δεύτερη συχνότερη θανατηφόρα αυτοσωματική υπολειπόμενη νόσο, μετά την κυστική ίνωση και θεωρείται μια από τις πιο συχνές αιτίες βρεφικής θνησιμότητας οφειλόμενη σε […]
Όταν γνωρίσει κανείς τον Δημήτρη εντυπωσιάζεται από την αυθεντικότητα του και τη θετική του στάση προς τη ζωή, την αγωνιστικότητα του και την αγάπη που έχει για την παράδοση μας. Διαγνώστηκε από την ηλικία των 20 ετών με την πάθηση Οικογενής Αμυλοειδική Πολυνευροπάθεια, μια εξελικτική πάθηση που τον οδήγησε για μεταμόσχευση ήπατος. Παρόλες τις δύσκολες […]
Η Ροσίτσα Rozitsa Marieva είναι ένα νέο κορίτσι 18 ετών και πάσχει εκ γενετής από την πολυνευροπάθεια Charcot – Marie – Tooth, μια εξελικτική πάθηση. Κατάγεται από τη Βουλγαρία αλλά ζει στη Λεμεσό με τους γονείς και την αδερφή της από την παιδική της ηλικία. Γνωρίζοντας κάνεις την Ροσίτσα , διακρίνει αμέσως ότι έχει απέναντι […]
Ο κ. Φώτης και ο κ. Θεμιστοκλής γνωρίστηκαν πριν 42 χρόνια ως συνάδερφοι στη CYTA και έκτοτε διατηρούν μια στενή, ειλικρινή και αξιοθαύμαστη φιλία. Όλα αυτά τα χρόνια, οι ζωές τους ήταν άρρηκτα συνδεδεμένες, τόσο στη δουλειά, όσο και σε κοινές δραστηριότητες. Όπως χαρακτηριστικά αναφέρουν, μόνο τη νύχτα που κοιμόντουσαν, χώριζαν. Πήγαιναν μαζί εξορμήσεις στη […]
Μήνυμα προς εθελοντές TelethonCyprus Πόσα πολλά ευχαριστώ πρέπει να πούμε σε όλους εσάς που στηρίξατε τις προσπάθειες μας; Δεκάδες οι εθελοντές που και φέτος ήταν δίπλα μας σε αυτό τον αγώνα!! Σε όλους εσάς που ανήκετε στην οικογένεια εθελοντών του MDA Cyprus, Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου και του Telethon, θέλουμε από καρδιάς να σας ευχαριστήσουμε που […]